중국인형관리협회 사업소개

종합정보 정보 및 조언

도자인형 핫라인, 홈페이지, 포럼, QQ그룹, 저널 등을 통해 환자들에게 종합적인 정보를 제공하는 것이 협회의 가장 기본적인 업무이다. , 의료 전문가와 소통하며 의료 상담, 심리 지원을 공동으로 제공하고, 환자 그룹에 도움 요청 정보를 접수 및 처리하며 좋은 환자 상호 지원 네트워크를 형성합니다. 전국적으로 약 500여 가구의 취약성 뼈 질환을 직접적으로 다루고 있습니다.

협회의 주요 임무는 핫라인, 웹사이트, 포럼, QQ 그룹 및 뉴스레터를 통해 모든 환자를 위한 통합 정보 플랫폼을 만드는 것입니다

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의료 전문가들의 협력 덕분에 협회는 의료 컨설팅,

심리사회적 지원, 정보 및 조언 서비스를 제공하고 있습니다.

이제 전국 500여 명의 환자 가족이 혜택을 누릴 수 있습니다.

대중교육

골형성부전증 등 희귀질환군에 대한 국민의 이해가 부족하여, 희귀질환 지식에 대한 홍보와 교육이 매우 중요해지고 있습니다. 대학을 통한 협회 지역사회홍보, 도자기인형전시, 자선판매, 강연, 언론참여 등을 통해 질병지식과 단체현황을 널리 대중화하였고, 20여개 이상의 활동을 진행하였으며, 약 10,000부에 달하는 정보를 배포하였습니다.

협회는 OI에 대한 사회적 인식을 높이고 일반인들 사이에서 희귀질환에 대한 더 깊은 이해를 발전시키기 위해 언론 기관과 대학 커뮤니티의 지원에 의존하고 있습니다.

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시민사회에서 이러한 현상에 대한 지식을 높이기 위해 협회는

전시, 자선바자회, 강연 등을 홍보하고 20여가지 이상의 활동을 마련했으며,

약 10,000건에 달하는 데이터를 수집하여 제공하고 있습니다.

《CHINADOLLS》뉴스레터

골형성부전증 환자와 그 가족을 위한 종합저널입니다. 주요 내용은 의학적 치료, 간호 및 치료, 환자 및 가족 의사소통, 교육, 법률 및 고용 보장 및 기타 관련 정보를 제공하며 골형성 부전증 커뮤니티의 목소리를 진정으로 반영하고 골형성 부전증 커뮤니티에 대한 정보 교환을 제공할 수 있는 민간 간행물입니다. 각 호는 환자, 가족, 공익단체, 의사, 기타 관련 기관 및 개인에게 무료로 우편으로 발송됩니다. 각 호마다 500부씩 인쇄되며, 더 많은 사람들이 읽고 다운로드할 수 있도록 PDF 버전을 주요 웹사이트에 게시하고 있습니다.

이 뉴스레터는 모든 OI 환자와 그 가족을 대상으로 합니다.

주로 의료, 간호 및 지원에 관한 내용을 담고 있습니다.

뉴스레터는 유용한 정보를 제공합니다. 교육, 정보 교환, 법적 문제

및 고용 안정에 관해 모든 OI 환자의 "대변인"으로 일하고 있습니다.

각 판(500부 인쇄)은 우편으로 보낼 수 있습니다. 환자, 가족, 복지 기관,

의사 및 개인에게 무료로 제공됩니다.

일대일 자금 지원 OHO(One Help One)

이것은 빈곤 기금 가족 중 취약한 뼈 질환을 앓고 있는 어린이를 위한 구조 프로젝트입니다. 협회는 가난한 가족과 짝을 이룰 돌봐줄 사람을 찾습니다. 자금 규모는 주로 생활 개선과 생활 개선에 사용됩니다. 지원 아동의 교육 환경 이 프로젝트는 후원자가 수혜 가족에게 직접 배분하는 장기 및 소액 기부가 특징이며 이는 12개 가족에게 자금을 지원했습니다.

이 지원 프로젝트는 가난한 가정에 사는 OI 어린이들의 생활 환경을 개선하는 것을 목표로 합니다.

고상한 마음을 가진 사람이라면 누구나 재정적 지원을 제공하는 가난한 가족 한 명을 '입양'할 수 있습니다.

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고상한 마음을 가진 사람이라면 누구나 재정적 지원을 제공하는 가난한 가족 한 명을 '입양'할 수 있습니다.

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금액은 한 달에 100~200위안 범위이며, 가정 환경 개선에 사용될 것입니다.

OI 어린이들의 생활 환경과 교육. 이 프로젝트는 장기적인 프로젝트이므로 지불 금액이 높지 않습니다.

투명성과 신뢰성을 최대한 보장하기 위해 기부금은 착한 사람의 손에서 가난한 가족의 손으로 직접 전달됩니다.

현재 12가구가 이미 'One Help One' 재정 지원 혜택을 누리고 있습니다.

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csday 필름살롱

csday 필름살롱은 사회적 이슈를 반영한 ​​영상을 상영하여 시민사회의 개념을 대중에게 전파하고, 대중이 취약계층에 대해 생각하고, 또한 이러한 정기적인 활동을 통해 참가자들에게 정보 교환과 경험 공유의 장을 제공합니다.

2주마다 일요일 카빙타임 카페(북항점)에서 진행되며, 총 500여명이 참여한다.

싱치바영화살롱에서 방송되는 영화들은 주로 사회문제를 반영하고 있다.

시민사회라는 개념의 진정한 의미를 일반인들에게 이해시키는 것이 목적이다

희귀병을 포함한 사회 문제에 대한 인식을 제고하기 위한 것입니다.

영화 살롱은 경험과 정보를 공유할 수 있는 유효한 플랫폼입니다.

500명이 넘는 사람들이 이 활동에 즐겁게 참여했습니다. 격주 일요일

'Sculpting In Time Café'(베이항점)에서 진행됩니다.

핸드워크샵

수공예품을 직접 만들어가는 곳입니다. 도자기인형 기금 마련을 위해 비정기적으로 수공예 워크숍을 개최할 예정이며, 모든 수작업 작품은 자선판매에 사용되며, 수익금은 주로 도자기인형 교육 및 의료 지원에 사용될 예정이다. 매 호마다 공예 선배 선생님을 초빙해 공예를 지도해 참가자들이 사랑을 바치며 즐겁게 공예를 배울 수 있도록!

이 프로젝트의 목적은 수공예품 제조를 통해 '중국인형협회'를 위한 기금을 모으는 것입니다.

이 활동은 예정되지 않은 시간에 수공예품 공방에서 추진되며 모든 제품은

자선 바자회에 전시 및 판매됩니다.

수익금은 중국 인형의 치료와 교육에 사용됩니다.

시니어 수공예품이 나올 때마다 협회에서 초청한 교사가 수작업으로 수업을 진행합니다.

참가자들이 서로를 지지하고 사랑으로 돌보면서 이 주제에 대해 더 많이 배울 수 있는 좋은 기회입니다.

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정책 및 법률

현재 중국에는 희귀질환 집단의 권익을 보호하기 위한 해당 정책과 법률이 없기 때문에 효과적인 의료 보장이 부족합니다. 도자기인형협회에서는 의료, 교육, 취업 분야에 있어서 법률상담, 법률구조, 공익소송 등을 적극적으로 진행하고 있으며, 환자간 교육 및 취업에 있어서 차별이 매우 심각합니다. 다른 희귀질환 단체들과 함께 정책 옹호 활동을 펼치고, 정부에 희귀질환 정책을 조속히 도입할 것을 촉구합니다. 협회는 학교와의 조정, 법률세미나 개최, 양회의 제안, 정책옹호, 언론참여 등을 통해 많은 업무를 수행해왔다.

희귀질환으로 고통받는 환자들의 평등한 권리를 보호하기 위해 현재까지 관련 정책이 발표된 바가 없습니다.

의학적 치료 혜택과 사회 지원 서비스가 아직 부족하기 때문에

교육과 취업 분야에서 차별과 편견에 직면해야 합니다.

이러한 이유로 ChinaDolls Association에서는 컨설팅 서비스, 법률 지원 및 공공 지원을 장려했습니다.

의료, 교육, 고용 등의 문제에 관한 소송

희귀질환에 대한 다른 단체와 함께 협회는 희귀질환에 대한 인식을 높이기 위해 노력을 아끼지 않습니다

ChinaDolls Association은 학교 ​​및 미디어 협회와 협력하여 법률 심포지엄 개최, 정책 지원 옹호, 발의안 제안 등 이미 많은 작업을 수행했습니다

전인대.

조사 및 연구

골형성부전증 등 희귀질환 환자의 생활환경과 역할에 대한 조사 및 연구를 수행합니다. 의학 및 정책, 법률 연구 분야의 희귀 질환 그룹은 2008년 중국 최초의 "골형성 부전 환자의 생활 조건에 관한 조사 보고서"를 완성하고 다수의 의료 문서를 번역 및 편집했으며 "골 형성 부전 지침"을 인쇄 및 출판했습니다.

협회는 희귀질환에 초점을 맞춘 '조사 및 연구' 활동을 추진

(OI 포함)하고 의료, 정책, 법률 등 분석 분야를 포괄합니다

중요합니다.

2008년에 OI 환자의 생활 환경에 관한 첫 번째 조사가 완료되었습니다.

OI 핸드북도 인쇄 및 출판되었습니다.

자원 봉사 자원봉사자

자원봉사자는 차이나인형 발전의 중요한 부분입니다. 우리는 "참여, 전문성, 상호 도움, 행복"의 원칙을 바탕으로 자원봉사자의 활동을 관리하고 발전시킵니다. 전국 각지에서 온 100명이 넘는 자원봉사자들이 많은 훈련을 거쳐 번역그룹, 영화살롱그룹, 저널그룹, 강연그룹, 디자인그룹, 수공예 워크숍, 네트워크그룹, 천진환자봉사그룹 등 8개 그룹의 자원봉사에 참여했습니다. . 2008년 7월 자원봉사자들이 논의하고 개정한 『자원봉사 매뉴얼』은 완전한 업무지침서이다. 자원봉사 QQ 그룹, 이메일 그룹, 정기 회의 및 기타 커뮤니케이션 플랫폼도 있습니다.

우리 협회에서는 자원봉사자들의 역할이 특히 중요합니다.

자원봉사자들은 열정, 참여, 역량 및 상호 지원의 원칙에서 영감을 받습니다.

그들은 우리나라의 100개 이상의 다양한 지역에서 왔습니다.

교육 과정을 이수한 후 '번역',

'영화 살롱' 등 8개의 주요 활동 그룹에 취업할 수 있습니다. '뉴스레터', '설명 및 홍보', '디자인', '수작업',

'네트워크 그룹', '천진 환자를 위한 사회 지원'.

'자원봉사자 핸드북' , 자원봉사자들이 2008년 7월에 논의하고 개정한 이 책은

귀중하고 완전한 매뉴얼입니다.

자원봉사자는 또한 QQ 그룹, 뉴스레터, 정기 회의 및 기타 교류와 토론을 홍보했습니다.

플랫폼.